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Zwischen Gedanken – Nach der Re:Publica

24 Mai

Sophie:

Nichts geht mehr. Drei Tage bin ich außer Gefecht gesetzt. Bewege mich kaum, bleibe in der abgedunkelten Wohnung, schirme mich und meine Sinne ab. Selbst der PC wird mir teilweise zu grell. Gegen die Kopfschmerzen hilft kein Medikament, jedes Geräusch scheint sich direkt und schmerzhaft in meine Ohren zu bohren. Und mehr als sonst weiß ich, dass ich diesmal für diesen Zustand selbst verantwortlich bin. Ich wollte zu schnell zu viel. Das Bestreben, die Dinge so zu machen, wie andere sie machen – einfach mal so, weil man es möchte – hat dazu geführt, dass ich meine Grenzen schlicht ignoriert habe. Und die Quittung habe ich jetzt.

Platon:

Die Fahrt war gut und richtig. Für Sophie eine Tortur, für mich anstrengend. Aber für Sophie war es etwas ganz Besonderes. Sie wollte es. Einfach dabei sein. „Einfach“ ist allerdings nicht immer ganz so einfach, „dabei sein“ auch nicht. Aber wir waren da. Auch Sophie. Und es lag nicht nur an ihr, dass es nicht funktionierte. Wir waren ja schließlich als Team da, als DualesSein.

Während der Fahrt und auch sonst dachte ich schon oft, dass Autismus in Bezug auf die sozialen Leitsymptome nicht das zentrale Problem bei Sophie ist. Es sind in erster Linie die Sinne, der fehlende und so oft angeführte Reizfilter. Dagegen kann die Schwäche im Erkennen der nonverbalen Kommunikation, die angemessene Einordnung der sozialen Situationen in aller Regel zwischen Sophie und mir gut kompensiert werden. Es sind die Reizüberflutungen, der Overload, das Zuviel von Allem. Vielleicht wird in der gesamten Autismusdiskussion auf diese Differenzierung der sozialen und sensorischen Aspekte zu wenig eingegangen.

Sophie:

So ganz langsam sickert über all den Ärger über mich selbst eine Erkenntnis durch. Eine, die nicht gerade von Weisheit gekrönt ist, aber immerhin eine Erkenntnis. Vielleicht ist es wirklich an der Zeit, aufzuhören. Aufzuhören damit, die Dinge so zu machen, wie „andere“ sie machen. Aufzuhören, das zu wollen, was andere wollen und zu sein, wie andere sich das gerne wünschen. Vielleicht ist es an der Zeit, das Stopp-Signal zu setzen, den eigenen und vielleicht anderen Weg zu beschreiten – der aber genausogut zu einem Ziel führen kann. Zu meinem Ziel. Und zwar auf einem Weg, der sich nicht nach außen orientiert, sondern nach dem, was ich möchte und was mir gut tut. Vielleicht ist es an der Zeit, meinen durchaus zu gebrauchenden Sturkopf nicht gegen, sondern für mich einzusetzen.

Vielleicht ist es wirklich an der Zeit, die Dinge nicht mehr zu erzwingen, weil „alle“ sie machen – sondern den eigenen, den Bedürfnissen und vor allem den Sinnen angepassten Gegebenheiten gerecht zu werden und erst dann zu schauen, was möglich ist. Und dann auch „Nein“ zu sagen – oder „nicht so“. Und vielleicht ist auch die Zeit, den Blick wegzurichten von dem, was andere selbstverständlich machen und können. Und darauf zu schauen, was ich mache, kann und vor allem will. Vollkommen unabhängig von der grauen Gruppe der Anderen. Die Zweifel und Unsicherheiten werden bleiben, sicher noch lange. Auch die Angst, nicht alleine sein zu wollen, sondern zu müssen. Und so einfach, wie ich mir das denke, wird es sicher auch nicht.

Aber vielleicht ist es wirklich an der Zeit.

Platon:

Auch ich hätte mir vermutlich Vorwürfe gemacht. Auch ich hätte noch all die Aussagen im Ohr, die Sophie viel zu oft während ihres Lebens hören musste: „Du bist zu sonderbar, du kannst es nicht, die schaffst das sowieso nicht.“ Wir waren da, es hat funktioniert, und wenn alles so einfach wäre, dann gäbe es auch nicht diesen Blog. Schon während der Rückfahrt planen wir unsere nächste gemeinsame Veranstaltung in einem etwas anderen Rahmen.

Wir haben viel gelacht während der Fahrt. Auch das darf nicht vergessen werden. Wir fühlten uns sicher im Auto, trotz der ganzen Umstände. Und schließlich noch die Episode mit der Nahrungszufuhr, also der Erweiterung der in Frage kommenden Lebensmittel: Milchkaffee und eine ganz ungesunde Schokokugel. Immerhin. Für mich einer der Highlights des Tages.

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6 Kommentare

Verfasst von - 24. Mai 2014 in Re:Publica, Zwischen Gedanken

 

6 Antworten zu “Zwischen Gedanken – Nach der Re:Publica

  1. Photon

    24. Mai 2014 at 10:21

    Ich habe sowieso den Eindruck, dass die Reizfilterschwäche das eigentliche „Problem“ bei Autismus ist. Möglicherweise können alle anderen Dinge, selbst die Kommunikationsprobleme, darauf zurückgeführt werden.
    Seltsamerweise wird gerade dieser, für mich absolut wesentliche Aspekt, in Artikeln oft völlig ignoriert.

     
    • Anita

      25. Mai 2014 at 10:42

      Die Kommunikationsprobleme können bestimmt zu einem großen Teil darauf zurückgeführt werden. Übrig bleibt aber oft, dass „mangelhafte“ Verstehen von Mimik und Gestik im Verhältnis zu Sprache.

      Aber das erlernen dieser fehlenden Fähigkeiten ist wesentlich einfacher, wenn man nicht die ganze Zeit verzweifelt versucht, alles Andere auszublenden.

      In der Fachliteratur für den Umgang und Hilfen für Kinder und Jugendliche wird durchaus erwähnt, dass eine reizarme Umgebung wichtig ist. Aber die Umsetzung dessen ist schwierig. Und weiterhin wird so oft erwartet, dass über Anpassung das weniger werden „muss“. Und da liegt für meine Begriffe der größte Fehler.

      Es kann nur im gewissen Maße ein Desensibilisierung stattfinden. Aber die Reizfilterschwäche bleibt bestehen. Es ist mE nicht möglich, dass diese verschwindet und unter Stress erscheint sie auch doppelt und dreifach so stark zu wirken.

       
  2. Ismael Kluever

    24. Mai 2014 at 14:31

    „Nichts geht mehr.“
    „Die Fahrt war gut und richtig.“
    Wie gegensätzlich diese Anfangssätze sind! Und welche unterschiedlichen Gedanken und Konsequenzen(!) nun folgen!

    Bislang hatte ich den Eindruck, dass Platon sich immer besser in Sophie hineindenken- und -fühlen lernt.
    Aber nun scheinen sich unsere Protagonisten gerade mal ziemlich weit voneinander entfernt zu haben.
    Sophie, so scheint mir, ist an einer wichtigen Schwelle angekommen zu sein. Nämlich den Autismus als wesentlichen Teil ihrer Identität zu akzeptieren. Und das gerade unter dem Eindruck des „Scheiterns“ in der neurotypischen Umwelt, hier also der überfordernden Großveranstaltung in Berlin. Ob sie den Schritt gehen wird?

    Ob Platon das erkennt? Und ob er ihr dabei helfen kann?

     
    • Ismael Kluever

      24. Mai 2014 at 14:50

      Anmerkung zu meinem Kommentar eben:
      Mit „Autismus als wesentlichenTeil der Identität akzeptieren“ meine ich nicht, die problematischen und, wie wir an der Berlin-Erfahrung von Sophie gesehen haben, leidvollen Seiten des Autismus schönreden zu wollen.
      Ich habe im Internet Autisten kennegelernt, die ihren Autismus „lieb haben“ (Zitat DasSiliel) und sich an Begrifflichkeiten wie „krankheit“, „Behinderung“ oder „Störung“ stören. Oder die ein gewisses Quantum an autistischem „Nerdismus“ als notwendig für die Entwicklung der Menscheit erachten (Temple Grandin).
      Und ich habe Menschen kennengelernt, die schwer darunter leiden, wegen der Ausprägung ihres Autismus‘ trotz vieler Begabungen keinen Beruf ausüben zu können, nicht in einer gelungenen Partnerschaft geborgenheit zu finden oder an einfachsten Alltagsanforderungen (Einkaufen) zu scheitern.

      Ich plädiere dafür, jeden Autisten, eigentlich jeden Menschen in seiner Individualität, in dem was er als *seine* Stärke, *seine* Schwäche, *seine* Freude und *sein* Leid betrachtet, ernst zu nehmen.

       
  3. Anita

    25. Mai 2014 at 10:21

    Zitat Sophie: „So ganz langsam sickert über all den Ärger über mich selbst eine Erkenntnis durch. Eine, die nicht gerade von Weisheit gekrönt ist, aber immerhin eine Erkenntnis. Vielleicht ist es wirklich an der Zeit, aufzuhören. Aufzuhören damit, die Dinge so zu machen, wie “andere” sie machen. Aufzuhören, das zu wollen, was andere wollen und zu sein, wie andere sich das gerne wünschen. Vielleicht ist es an der Zeit, das Stopp-Signal zu setzen, den eigenen und vielleicht anderen Weg zu beschreiten – der aber genausogut zu einem Ziel führen kann. Zu meinem Ziel. Und zwar auf einem Weg, der sich nicht nach außen orientiert, sondern nach dem, was ich möchte und was mir gut tut. Vielleicht ist es an der Zeit, meinen durchaus zu gebrauchenden Sturkopf nicht gegen, sondern für mich einzusetzen.“

    Zitat Sophie: „Die Zweifel und Unsicherheiten werden bleiben, sicher noch lange. Auch die Angst, nicht alleine sein zu wollen, sondern zu müssen. Und so einfach, wie ich mir das denke, wird es sicher auch nicht.“

    Hm, ich denke, dass es weise ist, sich an seinen eigenen Gegebenheiten auszurichten!
    Woher rührt die Angst??
    Ist es eine Angst, vermittelt durch die Ansprüche der anderen? Ist es ein Weltbild, was andere Dir als richtig erklärt haben?
    Nun bin ich ja einiges älter und ich bin lange nicht so reizoffen wie Du, aber in Deinem Alter habe ich beschlossen, dass es mir nur gut geht, wenn ich mache, was ICH will! So gehe ich gerne auf Trödelmärkte, aber am liebsten bei Regen, dann ist es nicht so voll, so grell und so laut. Meine liebsten Freunde sind meine Bücher, reelle Freunde habe ich auch. Ernsthaft betrachtet aber nur 5 Menschen, deren „Eingriffe“ in mein Leben aber nicht täglich stattfinden.Auf schriftlicher Basis habe ich einige Menschen, mit denen ich mich gerne austausche, aber in meinem und deren jeweiligen Tempo. Vielleicht ist eine Umkehr der Sichtweise notwendig. Erstmal Du, und dann nur gut geplant, was Du aushälst. In kleinen „Dosen“. 😉

     
  4. leidenschaftlichwidersynnig

    27. Mai 2014 at 9:12

    Es wäre zu schön, wenn Eltern, die genau diesen Weg für ihr Kind bereiten…..damit meine ich, es darin stärken, seine Eigenheiten zu respektieren und nicht nur Anpassung um jeden Preis zu fordern, etwas weniger im Kreuzfeuer der Kritik stünden. Genau das, was Sophie jetzt erkennt, versuche ich seit Jahren meinem Kind zu vermitteln….das ist oft nicht leicht, gerade wenn man selbst anders gestrickt ist, aber trotz vielem Leid folgte mein Kind dadurch schon sehr früh seinem eigenen Weg.
    Ich hatte allerdings oft das Gefühl, verbal gesteinigt zu werden.

    Toll, wie weit Spohie und Platon gekommen sind!

    Und ja: Reizüberflutung und Regenaration sind Themen, die oft zu kurz kommen.

     

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